シンポジウムメモ アトピー性皮膚炎がもたらす患者への深刻な影響 ―社会課題としてアレルギー疾患対策を考える―

アトピー性皮膚炎がもたらす患者への深刻な影響
―社会課題としてアレルギー疾患対策を考える―
http://www.allergy.gr.jp/activity/blog/articles/2017/article201711181211.html
有楽町 東京国際フォーラム 7階

演題1 アトピー性皮膚炎の疾病負荷と治療満足に関する研究報告
     九州大学大学院医学研究院 体表感知学講座
     准教授 中原 剛士 先生(皮膚科専門医)

演題2 アトピー性皮膚炎患者の変える治療と生活への負担
     認定NPO法人日本アレルギー友の会
     副理事長 丸山 恵理氏

パネルディスカッション
         社会問題としてのアレルギー疾患対策
    -アトピー性皮膚炎患者の疾病負荷をテーマとして―
     パネリスト:中原剛士先生・丸山恵理氏
           中山和弘先生(聖路加国際大学看護情報学 教授)
           武田飛呂城氏(日本慢性疾患セルフマネジメント協会事務局長)

アトピー性皮膚炎の疾病負荷(病気を持つうえでの負担)の深刻さ
(かゆみや皮膚症状の辛さ、私生活や社会生活への影響や精神的苦痛など)は、
患者の生活や人生に大きな影響を及ぼしています。
本シンポジウムではアトピー性皮膚炎とその疾病負荷に対する理解を深めていただく
とともに、患者数が増加するアレルギー疾患に対する対策を社会課題ととらえる中で、
今後のアトピー性皮膚炎の治療や患者支援について、
医療提供体制の在り方も含めて考えていきます。

 


中原剛士
疾病負荷 QOL 精神的影響

経過は様々。
皮膚炎 Th2
アドヒアランスとは、患者が治療を理解し、積極的に治療に参加することがすべての段階で重要。

治療の中で、疾病負荷軽減が重要。
軽度の患者でも、薬の効果に満足しているのは3割。
行動の制限、仕事や学業に影響。
AD(アトピー)とほかの障害をくらべて、ADのほうが重傷でも仕事に行っている。

診療室以外でも認知され、治療されるようにする。学校、社会全体。

丸山恵理
アレルギー友の会では医師に長時間聞ける。
子供が痒みを訴え、家族が不眠。
うつ病

慢性疾患ということを理解できず、「完治」させるために代替医療へ走る人も。

痒み日誌を公開している。会のウェブサイトにて。空色レターで、これを使って医師に情報共有。

 

中山和弘
ヘルスリテラシについて。
健康の根っこにあるもの。
日本語にすると「健康を決める力」。
リテラシーとは、レター、が由来。OECD
文字が読めることは人権。

フレイル ブラジルの文字を知らされていない人々は沈黙させられている。
なぜ情報を理解できないのか。だれもが権利がある。批判的リテラシー
ナットビーム
ヘルスリテラシーには3段階。
医療者、家族職場などに働きかけ、変化させるちからまである。 これで環境が変わって行く。

どういう力があれば可能か?
情報源を理解し・・・意思決定、健康。
国際比較だと、日本は不足。
日本は入手や意思決定が難しい。教育時間も短い。海外のように家庭医がおらず、教育していない。
英語で検索するといい情報がたくさん。
日本ではいい情報はあるが、見つけにくい。

ビュートゾロフ 在宅ケア組織。

医師とのコミュ ティーチバックが世界的に推奨されている。教え直す。高学歴な人ほど、わかってなくてもわかりました、と答える。

医療者にもヘルスリテラシーがある。

患者に質問を推奨する。つくばでも作っている。

ネット情報を精査するための、い・な・か・も・ち。

自己決定のためには・・・
患者のニーズ生活の中でどうなのか、という価値観。2つ以上の選択肢から選ぶ。

選択肢のだしかた。ディシジョンエイド。
自分は何か大事か、そしてエビデンスがあるか。
これによって、ベストの選択だと思える。リスクもしってる。納得できる。何やってもこうかいはする。

そして、健康になった情報を共有していく。そしてそれが情報源になる。

武田
自己管理について。
最初は暗いイメージがあったが・・・。
やらされる感。
本来はやりたいことをする、自分のためのもの。慢性疾患セルフマネジメント協会。
アメリカの大学に自己管理支援をしているセンターがある。気持ちと、知識の支援。これは自己効力感を使っている。人は、何か新しいことををするとき、できそうかどうか、どんな結果になるかを考え、それを元に行動する。
その自身をつけるために、支援する。

病気があると、できないことが増えて、自己効力感が下がってしまうことがわかっている。新しいことをする気持ちがなくなってしまう。

自己効力感を高めるためには?成功体験、他者の成功体験、励まし、喜び心地よさ。

CDSMPでこの4つが達成できる。

慢性疾患患者が直面する課題。
長期にわたる。


パネルディスカッション
疾患啓発
中原 ;2つ。1こは医療従事者が理解できていないこと。
2こは、アレルギー疾患への対策が変わらなくてはいけないだろう。

一こ目について。単なる皮膚の病気とおもわれているが、簡単に考えられがち。薬でコントロールできと。しかし、調査すると、負担は大きい。単なる皮膚だけの病気ではない。

学校、社会全体でどれだけ理解、配慮があるのか。十分ではない。

丸山恵理
一番は、医療不信。迷っている患者が沢山いる。
これがアトピーだけの状況。セルフコントロール、ヘルスリテラシーは重要。
会でも支援はしているが、ボランティアでは限界。行政、社会的にサポートができるようになってほしい。

武田
自己管理をどう社会で支援していくか。
社会のアトピー認識がたりない。
いくら自己管理をしても悪化することがある。

治ってから出てきてね、と言われても。。
よくなったり悪くなったりを繰り返す病気であり、本人の責任ではないということをしってほしい。

状態にも個人差があり、一人がよくなったからといっても他の人に当てはまるわけではない。社会も、患者も知らなければいけない。代替医療に走らないためにも。

中山
慢性疾患
意思決定 エビデンスをしる。

話を聞いてくれる医師は信頼できるという患者が多いが、これからは科学的根拠まで説明してくれる医師が求められてくるのではないか。

アメリカでは代替医療、民間療法について医師が説明するように医師が教育されている。

ガンについては、民間療法のえびでんすのなさが、学会ででている。緩和学会?

いいウェブサイトがどこにあるのかが、日本では周知されていない。これを広めていきたい。

慢性疾患は長く付き合っていかなければならない。いくつかの選択肢から、自分の価値観を含めて選択していく。共有する、広める。

患者の語りのデータベース ディティックす。
どういうことがあったかデータベースかする。

人は一人では学習できない。他の人の失敗をみて学習している。その支援をする中で、自分は何を重視するのかを決めていく。

患者支援
武田
技術を伝えるだけでなく、自己管理できる支援。
本人がやる気がないときは?

女性
親だけがやる気の場合は?脱ステロイド盲信してる人もいるが、すこしづつ伝えている。頑張ってることも褒めつつ。

中原
Q意欲のない患者へは?
A 患者それぞれの状況が確かにある。気持ちや病態をかんじとってサポート、環境。

中山
Q意欲の低い人たちへヘルスリテラシーを上げるためには?
A自己効力感の部分がかなり多いので、高める技術で高めたい。やり方があるkとを知ることもヘルスリテラシー。他の人の情報を知る、褒め合う、成功失敗談という環境を作っていく。下地として自信をつけていく。

なぜ自信が持てないのかの理論まで知れば、やる気になる。

Q医療の均てん化支援について
中山
2015 施行されて2年。石の責務が明確になった。今年の7月にーも発表された。連携。イメージ図。
日々の診療の中で全体の枠組みの中で捉える重要性。

武田
ヒルドイド問題 で動いていた加藤先生。美容に使うのとアトピーで使うのでは違う。エビデンスに基づく意見をかとうさんが出してくれた。

質問は、患者の声を届ける会で返答するのでメールください。

武川
震災時、シャワーが治療なんだとわかってくれる社会にしたい。
介護で埃っぽい状況にいることは難しいということが知られる社会にしたい。

 

関連情報:
健康を決める力
http://www.healthliteracy.jp/
”私たちは「誰もが、ヘルスリテラシーを身につけるには、どうしたらよいか」を考えてきました。そしてこのサイトにまとめました。読むだけで、ある程度のヘルスリテラシーについての知識が身につくようなサイトを目指しています。まだまだわかりにくいところや、不十分なところもあると思いますので、皆さんからたくさんのコメントをいただいて、改善していきたいと思っています。 サイト運営者中山和弘 聖路加国際大”

中山和弘 (@NAKAYAMAKazhiro) | Twitter

 


日本皮膚科学会ガイドライン アトピー性皮膚炎診療ガイドライン2016年版
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/atopicdermatitis_guideline.pdf

ソーシャルメディアがつなぐ/変える研究と健康Twitterを例に考える 中山和弘 聖路加看護大学教授
https://t.co/ZhabPBxrq6

見過ごされがちなアトピー性皮膚炎患者の精神的負担
医療従事者と患者をつなぐツールができた!―そらいろレタープロジェクト―
* 2017年07月14日公開
* (2017年07月14日更新)
https://ptweb.jp/article/2017/170714002237/

アレルギー疾患対策基本法・アレルギー疾患対策基本方針
http://www.pref.osaka.lg.jp/attach/5159/00000000/betten1.pdf

厚生労働省 アレルギー疾患対策推進協議会 (アレルギー疾患対策推進協議会)
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-Allergy.html?tid=327078

アレルギー疾患医療提供体制の在り方について 平成29年7月アレルギー疾患医療提供体制の在り方に関する検討会
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000172967.pdf

アレルギー疾患医療提供体制の在り方について(案)
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000169652.pdf

書籍:
ヘルスリテラシー :健康教育の新しいキーワード 福田 洋 https://www.amazon.co.jp/dp/4469267953/ref=cm_sw_r_tw_dp_U_x_qW-iAbNFHEBH3

患者中心の意思決定支援―納得して決めるためのケア 中山 和弘 https://www.amazon.co.jp/dp/4805836040/ref=cm_sw_r_tw_dp_U_x_rX-iAb85HW3GW

これから始める! シェアード・ディシジョンメイキング 新しい医療のコミュニケーション 中山 健夫 https://www.amazon.co.jp/dp/478494639X/ref=cm_sw_r_tw_dp_U_x_pY-iAbE5C254P

 

「合理的配慮のリアリティ -障害者の社会復帰と障害理解を考える-」講演会メモ

●本記事は参加した講演会のメモです。誤字脱字の可能性が有ります。

●第1部の内容と、関連するウェブ上の情報をまとめました。

 

講演会

「合理的配慮のリアリティ -障害者の社会復帰と障害理解を考える-」
調布市グリーンホール 小ホール
2017/10/17日曜 13:30〜16:00
質疑応答なし。

プログラム
第1部
挨拶:谷内孝行(桜美林大学健康福祉群 専任講師・調布市障害者地域自立支援協議会副会長)

基調講演:木下大生(武蔵野大学人間科学部社会福祉学科准教授)
「罪を犯した知的障害者支援の現状と課題ー司法と福祉の連携による支援策の到達点と課題ー」

第2部
シンポジウム
「合理的配慮のリアリティ」
コーディネーター:木下大生
シンポジスト:
中津真美(東京大学バリアフリー支援室特任助教
庄司浩(株式会社キューピーあい 代表取締役社長)
小澤隆秀(調布市市民)
畠山祥彦(調布市市民)

閉会の挨拶:調布市福祉健康部長 山本雅章
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基調講演:木下大生
「罪を犯した知的障害者支援の現状と課題ー司法と福祉の連携に取る支援策の到達点と課題ー」

再犯防止促進法(再犯防止推進法?) が、去年施行された。この中に「福祉サービスの利用にかかる支援」という言葉が入っている。

犯罪を犯した知的障害者には福祉サービスが必要という議論があり、そしてそれが健常者にも広がっていたという流れで今に至る。

 

この契機は、政治家だった山本譲司の著書 『獄窓記』 (2003 ポプラ社)。著者は、一度逮捕され、刑務所で暮らしたことがある。著者は、刑務所の中にはヤクザが沢山いる怖い場所だろうと思って怯えていたが、いざ入所してみると、まるで福祉施設のようで、高齢者がおおく、知的障害者も多かった。刑務所での話を本にしたのが、『獄窓記』。当時はとても話題になった。

 

この本を知った長崎の社会福祉法人南高愛隣会の田島良昭が、補助金(厚生労働科学研究)で犯罪を犯した知的障害者の研究を始めた。

 

*1

 

調べると、刑務所内にいる人の中に、ある程度知的障害者がふくまれていた。IQ100が平均として、70から80くらいの人が刑務所内には多かった。
69以下が知的障害者とされているが、ボーダーラインも含め、7割が知的障害者だった。彼らは再犯率も高い。
社会全体でみると、知的障害者の数は0.4パーセント。刑務所の中では60パーセントもいる。
こう聞くと、知的障害があるから犯罪を犯すのだと思いがちだが、知的障害があるから犯罪を犯すとは言えない。なぜか?
知的障害者が刑務所に入りやすい原因は刑事司法手続きが関係している。

一般的に、裁判で有罪になっても、6パーセントしか刑務所に入らない。これらの実刑にならない人は、「謝罪ができる」、「被害弁済できる」、「身元引き受人がいる」などの条件を満たしているために、刑務所に入らない。

小室哲哉などは犯罪を犯したが、エイベックスが数億円のお金を払い、社長が身元引受人となったので本人は刑務所に入っていない。
一方、知的障害者は上記の謝罪等が苦手だったり、身元引受人が居ないことがあるので、結果として刑務所に入りやすい。
また、福祉の支援と繋がっていない事も多い。療育手帳をもっていない人も。
知的障害者の犯罪の動機は生活困窮が36%。罪名は窃盗が56.6%。表の中に「詐欺」とあるが、これは無賃乗車、無銭飲食などで、騙しを行った訳ではない。
また、不遇な家庭環境や、貧困、就職不能などの状況にあるものが多い。

また、入所したあと、仮釈放(保護観察)されにくい原因として、以下がある。
仮釈放の前提は、身元引受人がいること、帰る家があること。これを満たさない場合は、刑務所でどんなに態度が良くても仮釈放されない。

たとえ満期出所しても、その後の支援は無い。福祉と繋がっておらず、相談できるひとがいないので、結果としてまた犯罪に至る。刑務所は一人で生きていけないひとでも、釈放する。 

そして・・・厚生労働省は、受刑者の福祉を充実させ、法務省は再犯を防ぐということで、再犯防止のために協働することになった。
地域生活定着支援センター を作り、刑務所に福祉の専門家を配置した。これは県に1つ。
刑務所に「常勤で」福祉専門官がつくようになった。ほかの福祉職は非常勤。新しい職がこの業界で出来るなんで、とても珍しいこと。

今も一般的に、犯罪を犯すのは個人因子が強いと考えられがちである。だから刑務所にいれて更生させようと考えがち。
だが、表にあるように、環境の調整(環境因子)をすることで防げる犯罪もある。これは主に5つ。


・支援のポイント
1:支援者が権利擁護観を持つ。
出所した人は一般人である。犯罪をする危ないやつだ、というスティグマを持たないようにする。パターナリズムの排除、リクスマネジメントはするが、リスク排除はしない。

2:個別化と当事者視点への着目

3:アセスメント重視。
相対的な本人理解をすることが効果的な支援につながる。ケアマネジメントに関する項目。犯罪行為に関する項目。スパイラルアップ:アセスメント→計画作成→実施→モニタリング→アセスメントにもどる
4:ネットワークで支援
5:自尊感情向上に注目
罪を犯した知的障害者の共通項→家庭環境に課題、貧困、自尊心が低い。自尊心を高める要素は、親身になてくれる人の存在、仲間、継続による自信。
社交性感覚、自分の存在価値の高まり。

 

・彼らから、自分と同じ境遇のひとの力になりたい
という言葉がでると、うれしい。

福祉従事者としての役割は、「生活課題がある人に対する支援」であって、「再犯防止」ではない。
私(木下)は、「再犯防止」を掲げて活動はしていない。この考え方は、パターナリズム(強い立場にある者が、弱い立場にある者の利益のためだとして、本人の意志に反してでも行動に介入・干渉すること)が働きやすい。
また、リスク排除のつもりで、酒を飲むな、タバコを吸うな、何時に寝ろ、など行動を禁止するようなはしない。良かれと思ってやったことが、本人にとってどんな意味を持つか考える。

 

国立のぞみの園 国の唯一の研究所で働いていた時、入所者に言われたこと。「ここは刑務所より悪い。」

 

*2

 

 なぜなら、いつ出所できる分からない。のぞみの園の職員に聞いてもはぐらかされるが、刑務所では出所日がはっきりしている。

 

以前は、犯罪者から社会を守るのだという視点、処罰感情を持っていた自分だが考えが変わった。
・どうあれ出所する。だれかが支援しないといけない。
・短気な自分だって、いつ入所するかわからないなあ。

配布資料のなかで、厚労と法務省の支援がある部分は、丸で囲んであるように、出口のとこだけ。
なので、捕まった時や、その後の支援は、運による。取り調べ段階でも差別されている。

「障害者の権利に関する条約」
第13条 司法手続の利用
・・・・障害者が他のものと平等に司法手続きを効果的に利用することを確保する。

よって、支援が必要な理由は、
権利保障は・・皆が対等な社会
社会復帰可能・・やり直せる社会
共生社会構築・・・誰もが住みやすい

・私達が出来ること
障害者に関心を持つ 想像力。
正しい知識を得る 。
障害者を排除する言動、行動をしない。
できる範囲で他者に伝えること 創造。

障害者の人権 を回復、擁護することが、既存の人権の豊饒化につながる。

 

講演会メモは以上。

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●ウェブ上にある関連する情報


第3章海外における知的障害を有する犯罪者の処遇
http://www.moj.go.jp/content/000121757.pdf

 

法務省:研究部報告52
知的障害を有する犯罪者の実態と処遇
http://www.moj.go.jp/housouken/housouken03_00072.html

 

法務省:再犯の防止等の推進に関する法律の施行について
http://www.moj.go.jp/hisho/seisakuhyouka/hisho04_00049.html

 

再犯の防止等の推進に関する法律概要
http://www.moj.go.jp/content/001212699.pdf

 

ポプラ社『獄窓記』著 山本譲司
https://www.poplar.co.jp/book/search/result/archive/8000125.html

 

社会福祉法人 南高愛隣会
http://www.airinkai.or.jp/service/tsumi

 

平成20年度厚生労働科学研究
障害保健福祉総合研究成果発表会報告書
罪を犯した障がい者の地域生活支援に関する研究
研究代表者 田島良昭
http://www.jsrpd.jp/static/houkoku/pdf/h20_suishin_happyou01.pdf

 

日本障害者リハビリテーション協会
厚生労働科学研究・研究推進事業 一覧
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/resource/kosei.html

 

厚生労働科学研究研究費補助金
障害保健福祉総合研究事業
罪を犯した障がい者の地域生活支援に関する研究
平成19年度 総括
・分担研究報告書
主任研究者 田島 良昭
平成20(2008)年 4月
http://www.airinkai.or.jp/kenkyu_pdf/2008/2008_1/h19/all.pdf

 

「犯罪」に追い込まぬために…「特別な人」と考えず、早期の福祉サポートを 山本譲司氏と村木厚子氏が語る現状と課題
http://www.sankei.com/west/news/150925/wst1509250013-n1.html

 

 

 

*1:

※おそらくこの研究ではないか?

罪を犯した障がい者の地域生活支援に関する研究

*2:

独立行政法人 国立重度知的障害者総合施設のぞみの園

重度の知的障害がある人達に対する自立のための総合的な支援の提供や、支援に関する調査や研究等を行うことにより、知的障害者の福祉の向上を図ることを目的として設立されました。

www.nozomi.go.jp